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“打两个喷嚏都没漏尿！”看着病床上12岁的女儿，36岁的叶女士红了眼眶。这是她过去12年里从未敢奢望的场景——从女儿出生时发现骶尾异常，到确诊脊髓栓系综合征，再到反复泌尿系统感染、常年依赖尿片与导尿，这位来自中山的妈妈，带着女儿走过了一条布满荆棘的求医路。

直到2025年9月，在南部战区总医院泌尿外科肖远松教授团队的帮助下，女儿先后接受两期神经调控手术，从一期20%的效果提升到二期70%的突破，让叶女士连呼“没想到”：“终于看到她脱离尿片、回归正常生活的希望了。”

新生儿骶尾异常埋下隐患

术后漏尿成12年心病

2013年，叶女士的大女儿出生时，一个细节让初为人母的她心头一紧：孩子的骶尾部位“有点歪”，还长着一个”小尾巴”肿瘤，且不断长大。

“当时立刻带孩子来广州的三甲医院检查，确诊是脊髓栓系综合征。”叶女士回忆，那时她才22岁，对这个“脊髓被异常牵拉固定”的疾病一无所知，只记得医生说“做一次手术就能解决，神经方面暂时不用处理”。

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手术很顺利，但命运的考验才刚刚开始。从幼儿园起，女儿就出现了漏尿问题，“小便排不干净，泌尿系统反复感染”。叶女士这才发现，手术并未根治疾病——脊髓栓系综合征就像一颗“定时炸弹”，先天发育异常导致脊髓末端的“控制终端”被牵拉，影响了泌尿系统功能，孩子不仅无法自主感知尿意，排尿时还需要用力，而且裤子总湿着。

为了照顾女儿，叶女士成了“全职护工”：孩子从小到大都要穿尿片，上小学后申请走读，她每天往返中山与学校接送，中午还要接回家导尿；担心集体生活中被同学发现被歧视，女儿从不敢参加春游、夏令营等集体活动；甚至月经来潮后，叶女士还要额外警惕导尿可能引发的感染风险，“每一步都走得小心翼翼”。

为学导尿赴港花费数万元

北上求医遇“治疗迷雾”

“那时候，根本不知道广东有医生能治这个病的后遗症。”叶女士说，10年前女儿做完第一次手术后，医生便没有了后续跟进，导尿、护理、应对并发症等问题，都需要她自己摸索。为了学会专业导尿，她专门带孩子去香港学习，“花了三四万元，我先学会，再一点点教女儿”。直到女儿四年级，才终于能自己完成导尿操作，“中午在学校再也不用我跑一趟了，但每天还是要担心她有没有漏尿、会不会感染”。

控尿问题始终无法解决，叶女士决定带女儿北上求医。在北京，她遇到了很多同样患有脊髓栓系综合征的孩子家长，“有人说孩子因为尿潴留导致肾积水，甚至肾萎缩；还有个和我女儿同岁的孩子，6岁做了手术，现在只能坐轮椅”。这些消息让她既焦虑又庆幸：“我女儿病情算轻的，没有出现大小脚走路异常，但北京的医生也没有给出明确的治疗方案，只问要不要做第二次手术，我不敢冒险。”

更让她迷茫的是，当时国内对于脊髓栓系综合征的治疗手段并不统一，“神经外科医生的意见都不一样，网上能查到的资料有限，我不知道下一步该往哪走”。直到4年前，叶女士的丈夫在网上搜索时，偶然看到了南部战区总医院泌尿外科肖远松教授的信息——这位医生专注于脊髓栓系综合征患者的神经调控治疗，已帮助众多孩子改善排尿功能。

两期神经调控手术突破困境

医保报销减轻经济重担

“第一次见到肖教授，他说孩子可以尝试神经调控治疗，但需要等她年龄稍大一些。”这一等，就是四五年。2025年8月9日，女儿终于住进了南部战区总医院，接受第一期神经调控手术。“术后效果有20%，虽然不明显，但孩子说便秘好多了，排尿时不用那么用力了。”叶女士没有犹豫，“哪怕有一点点希望，我都不会放过。”她决定继续做第二期手术。

9月4日，第二期手术完成。术后三天，一个惊喜悄然出现：“孩子打了两个喷嚏，居然没漏尿！”叶女士激动得反复确认，“以前尿液会滴滴答答漏出来，现在终于能控制住了”。更让她欣慰的是，女儿的膀胱最大容量从之前的不足200毫升，提升到了300-400毫升，“她能清楚地告诉我‘要上厕所了’，这是过去12年里从未有过的事情”。

肖远松教授介绍，脊髓栓系综合征是一种因脊髓或马尾神经受异常牵拉所导致的神经功能进行性损害性疾病，常见于儿童和青少年，成人亦不少见。脊髓栓系综合征的临床表现相当复杂，从隐匿无症状，到严重的运动障碍以及膀胱或肠道功能障碍等。在学龄儿童中的发病率约为1/1000，由于早期症状隐匿，很多家长容易忽视。神经调控治疗通过精准调节神经信号，帮助患者恢复排尿控制能力，“叶女士女儿的治疗效果属于比较理想的，从20%到70%的提升，意味着她向脱离尿片、自主排尿迈出了关键一步”。

更让叶女士松一口气的是，过去需要自费几十万元的神经调控手术，如今已纳入医保。“这次住院植入刺激器，最后自己只花了2万多元。”她说，如果不是医保政策的支持，这笔费用对家庭来说仍是沉重负担。

从焦虑妈妈到“半个专家”

期待女儿回归正常生活

12年的求医路，让叶女士从一个对脊髓栓系综合征一无所知的年轻妈妈，变成了病友圈里的“半个专家”——她说自己看过无数篇医学文章，熟悉导尿的每一个细节，还会给其他家长分享护理经验。

“我女儿性格特别乐观，再难都笑嘻嘻的，反而我是焦虑型，总担心她遇到尴尬场景，被同学笑话，在学校受委屈。”叶女士说，女儿从未抱怨过疾病带来的不便，“出去旅游时该玩就玩，一点不自卑，是她的乐观一直在鼓励我”。

如今，女儿已经不用再穿纸尿裤，但叶女士还是习惯性地“观察一阵”：“怕她在学校突然漏尿，等彻底稳定了，就不用再申请走读，她也能像其他同学一样住宿舍、参加集体活动了。”她最大的期望，是女儿能彻底脱离导尿和尿片，“像正常孩子一样上体育课、交朋友，不用再小心翼翼隐藏自己的‘小秘密’”。

“以前听病友说神经调控效果一般，我也很忐忑，但每个人的情况不一样，不试怎么知道？”叶女士说，回望这12年，虽然辛苦，但所有的坚持都在看到女儿进步的那一刻有了意义，“希望更多脊髓栓系综合征孩子的家长能看到希望，早发现、早治疗，别像我当初一样走那么多弯路”。肖远松教授介绍，这20年随访的这些患儿，发现太多的患儿家属走了太多的弯路，有的耽误治疗导致严重的后果，其实脊髓栓系综合征虽然治疗非常困难，但是经过个性化、精准化治疗，患儿都能够走进校园、走进社会、走向完整的人生。

文|记者 张华

图|受访者提供

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发布于：广东省

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